Всі діти різні, але всі – рівні!

Народження дитини з вадами стає для її батьків справжнім випробуванням. Спочатку таку родину захоплює буря емоцій, заспокоїти яку без професійної допомоги психолога складно. Далі додаються матеріальні та побутові труднощі, оскільки один із батьків часто має залишити роботу, щоб піклуватися про дитину.

Сукупний дохід такої сім’ї зменшується, а затрати - значно вищі ніж затрати середньостатистичної родини, оскільки «особлива» дитина потребує обстеження, лікування чи реабілітації, допоміжних засобів (візок тощо).

Сам на сам з бідою залишаються батьки «особливих» дітей

А далі постають інші не менш складні життєві запитання: навчатися у спеціалізованому закладі, індивідуально вдома чи у звичайному садочку, школі разом з іншими дітками? Де та яку здобути професію? Як влаштуватися у житті та знайти роботу, аби почуватися корисним у родині та суспільстві? З усіма цими проблемами та турботами батьки дитини з вадами переважно залишаються сам на сам, а так не має бути!

Тож для їх взаємної підтримки та спілкування минулого року створений «Голос батьків» - нова громадська організація. Адже горе, яким можна поділитися, стає вдвічі легшим, а радість, розділена з другом, – вдвічі більшою! Про те, як живе на сьогодні «Голос батьків», чим саме ця молода організація допомагатиме батькам «особливих» дітей, нашим читачам розповідають керівник організації Зінаїда Шедіна та менеджер проектів Олена Трубенок.

Один із пріоритетних напрямків організації «Голос батьків» - сприяти впровадженню засад інклюзії в систему загальної освіти. У зв’язку з цим в найближчі місяці ми плануємо провести дослідження (моніторинг) того, як у нашому місті та області реалізуються положення законодавства про інклюзивну освіту, - розповідає Олена Трубенок.

За її словами, на законодавчому рівні в Україні інваліди мають рівні права з усіма іншими громадянами. Однак в реальному житті сім’я часто потрапляє в ситуацію важкого вибору: дати дитині можливість отримувати якісні навчальні та медичні послуги в спеціалізованому закладі та розлучити її з сім’єю або залишити дитину в сім’ї, оточити турботою та любов’ю, але при цьому значно знизити доступ до кваліфікованої допомоги.

Наша довідка

За статистикою, яку наводить у своєму незалежному дослідженні Фонд «Відродження», більше половини дітей-інвалідів України навчаються в спеціальних учбових закладах інтернатного типу, тобто перебувають поза сім’єю. За кордоном у таких установах знаходяться лише 3-4% дітей з найважчими ураженнями. Інші ж вчаться у звичайних школах, живуть у сім’ях з батьками.

Повірити у свої сили допоможуть тренінги

Так, ми маємо хорошу законодавчу базу, щоб забезпечити право дитини виховуватися в сім’ї, отримувати якісну освіту за місцем проживання, мати вільний доступ до всіх об’єктів громадського користування, та багато інших прав, але як впроваджуються ці прав – це вже інше питання, - продовжує тему Зінаїда Шедіна. - Через брак ресурсів та традицій громадянської активності батьки часто миряться з тим, що ми маємо в дійсності.

Тож темою ще одного моніторингу буде вільний доступ дитини з вадами до громадських місць, які вона хотіла б відвідувати – закладів культури та мистецтва, творчих студій і гуртків, які сприяють розвитку різноманітних здібностей. За результатами цих моніторингів «Голос батьків» підготує рекомендації та надішле їх в органи, що відповідають за дотримання законодавства в цій сфері. Отриману в ході досліджень інформацію організація обов’язково оприлюднить у ЗМІ.

Наша довідка

Конвенція ООН про права інвалідів була затверджена Генеральною Асамблеєю ООН 13 грудня 2006 р. і набула законної сили в травні 2008 р. Україна також підтримала цю Конвенцію, і в березні 2010 р. вона набула законної сили. Конвенція гарантує, що особи з інвалідністю мають користуватися тими ж правами, що і всі інші люди. Вона впроваджує гасло: всі різні, але всі рівні.

- Для того, щоб ситуація змінилася на краще, батьки мають активніше відстоювати своє бажання надати своїм «особливим» дітям такі ж можливості для розвитку, які мають інші діти, - переконана Олена Трубенок. – Тому ми розпочали навчання для батьків. З одного боку, воно спрямоване на покращення їх особистої ефективності, підвищення впевненості у собі, щоб люди не замикалися в своєму колі, жили більш повноцінним життям. А з іншого боку, йдеться про напрацювання навичок громадської діяльності, активізацію батьків у сфері захисту прав та інтересів власних дітей.

-

За словами Зінаїди Шедіної, навчання проходить у формі тренінгів. Так, темою першого тренінгу було те, як стати творцем свого життя. Це так званий «Life-менеджмент». Другий тренінг був присвячений ефективним комунікаціям – і в особистому житті, і в громадській діяльності. Щиро кажучи, всі учасники відкрили для себе багато нового, були дуже задоволені. Виявилося, що мало хто з них звертає увагу на те, як ми спілкуємося в повсякденному житті та яке це має значення. «Деякі мами казали, що в них начебто очі відкрилися, всім захотілося запроваджувати ці методики», - додає Олена Трубенок.

Темами найближчих зустрічей стануть «Тайм-менеджмент» (ефективне планування та використання часу) та «Фандрейзінг» (це модне слово означає пошук і залучення будь-яких ресурсів, не тільки фінансових, для реалізації певних завдань). Для батьків дітей-інвалідів ці теми можуть бути дуже корисними, адже вони постійно шукають кошти для лікування та оздоровлення своїх дітей. Крім того, самі батьки запропонували також запровадити «програму психологічної підтримки», в рамках якої з ними буде працювати професійний психолог.

«Голос батьків» потребує підтримки

Цікаво, що на тренінги мами приходили разом з дітками, адже вони звикли бути завжди поруч з ними. У той час, коли мами навчалися, з дітками спілкувалися волонтери. Вони з ними гралися, малювали, читали книжки, гуляли на вулиці. «Мами побачили, як раділи діти, й раділи разом з ними. Тож хочу подякувати нашим волонтерам, тому що це надзвичайно важкий труд!» - зауважує Олена Трубенок.

Варто додати, що з початком нового навчального року волонтерська програма «Голосу батьків» буде розширюватися. В першу чергу, до неї залучатимуть студентів – майбутніх психологів і соціологів. Однак, напевно, є й інші люди, котрі хочуть допомагати, мають для цього енергію та любов. Волонтером може бути будь-яка людина – і за віком, і за професією, навіть старшокласники та пенсіонери. Вони можуть опікуватися дітками під час проведення тренінгів, допомагати з моніторингом, супроводжувати «особливих» дітей під час свят і екскурсій (такі заходи також є в планах організації «Голос батьків»). Тому тут будуть раді усім!

На цей момент «Голос батьків» займається облаштуванням офісу. Тут є місце і для занять, і для творчих майстерень. Активісти організації вже почали збирати бібліотеку. Дуже потрібна психологічна література, методичні матеріали для батьків, розвиваючі ігри для дітей. У планах – створення групи для дітей, де мама чи тато могли б залишити дитину на кілька годин під наглядом волонтера чи інших батьків. На даний момент до офісу можна прийти після попереднього телефонного дзвінка, а з вересня він працюватиме в постійному режимі.

«Голос батьків» на сьогодні – це близько 30 активних жінок і чоловіків, які мають діток з різними вадами (в тому числі, з вадами зору, вадами рухового апарату, ДЦП, синдромом Дауна, тощо) та прагнуть для них кращого майбутнього. «Я не можу сказати, що до нас часто звертаються, напевно, інші батьки ще досить стримано ставляться до наших ініціатив. Однак ми запрошуємо до співпраці усіх, кому цікава наша робота. Можливо, комусь буде достатньо просто час від часу спілкуватися з іншими батьками, адже бувають такі мами, які взагалі не знають, що є в нашому місті для таких «особливих» дітей», - підсумовує Зінаїда Шедіна.